Endometrioza ma "destrukcyjny wpływ na psychikę". "Poczułam, że moje życie jest nic nie warte"

- Endometrioza odbiła się bardzo poważnie na mojej psychice. Byłam w bardzo złym stanie, właściwie na skraju. Miałam stany lękowe, ataki paniki, a w końcu pojawiły się myśli, że może lepiej to wszystko skończyć, bo dłużej już nie dam rady - opowiada Iga Włodkowska, która zmaga się z endometriozą od 11. roku życia. 

- Moje życie to właściwie nieustanna walka z bólem. Od tej choroby nie da się uciec, przeszłam już pięć operacji, w tym trzy ratujące życie, ale nadal mam bardzo silne objawy, wykryto u mnie kolejne guzy i zrosty, co oznacza szukanie kolejnych specjalistów - przyznaje ambasadorka Fundacji "Pokonać Endometriozę".

Podkreśla, że w tej dramatycznej sytuacji niezwykle ważna była dla niej stabilizacja psychiczna, poznanie technik relaksacyjnych, oddechowych i świadomość, kiedy odpuścić.

- To się stało tak naprawdę dopiero kilka lat temu, bez tego być może by mnie już nie było. Udaje mi się jako tako opanować ból, który jeszcze do niedawna praktycznie się nie kończył. To były właściwie ciągi bólowe, które trwały po dwa tygodnie, ustawały na kilka dni i zaczynały się na nowo - przyznaje Iga.

Dodaje, że dzięki pracy z psychologiem zrozumiała, że ból i inne poważne objawy, przez które wiele razy trafiła do szpitala (np. krwotoki z pękających torbieli) nasilały stres, co dodatkowo uderzało w psychikę.

- To się działo z automatu. Spinałam się, nie umiałam się rozluźnić, odpuścić. To było zamknięte koło. Dzisiaj mam świadomość, że oprócz faktycznego bólu, mogą występować dodatkowo bóle fantomowe. Zdarza się to np. po operacji, kiedy usuwa się teoretycznie przyczynę medyczną, ale układ nerwowy "pamięta" ból, więc dalej go odczuwamy - wyjaśnia Iga.

- Wyjście z tego bólowego ciągu było dla mnie nową jakością. Potrafię zrozumieć reakcje swojego organizmu i łatwiej mi na nie reagować - dodaje.

Iga wyznaje, że jako nastolatka przeżywała "prawdziwy koszmar", bo o endometriozie praktycznie w ogóle się wówczas nie mówiło.

- To był temat tabu. Nie dostałam żadnego wsparcia ani w rodzinie, ani w szkole, gdzie wręcz z powodu moich dolegliwości bólowych nauczyciele potrafili mnie upokarzać - zaznacza.

- Lekarz rodzinny, do którego trafiłam, niczego się u mnie nie dopatrzył, powiedział, że przesadzam, chociaż ból był tak silny, że prawie mdlałam i miałam niespodziewane krwotoki. Byłam z tym wszystkim sama. Rodzice uwierzyli jednak lekarzowi i skończyło się na konsultacji u psychiatry, który doradził mi wizytę w hospicjum, żebym zobaczyła, jak ludzie naprawdę cierpią - wspomina Iga.

Ostatecznie trafiła do szpitala psychiatrycznego, chociaż nie rozumiała, dlaczego tam w ogóle trafiła.

- Po tygodniu pobytu pękła mi dziesięciocentymetrowa torbiel, płyn dostał się do otrzewnej i doszło do zapalenia narządów wewnętrznych. W ciągu godziny wylądowałam na stole operacyjnym. Wtedy już nie było wątpliwości, że mam poważny problem, którego nie wymyślam - wspomina.

- To wszystko kumulowało się we mnie latami: niezrozumienie, odrzucenie, brak pomocy nawet od najbliższych plus ciężka postać choroby. Kilka lat temu doszłam do ściany, poczułam, że to wszystko nie ma sensu, więc może lepiej ze sobą skończyć. Pamiętam, że dzwoniłam już w desperacji do znajomych, mówiąc, że chyba pójdę i skoczę, bo nie wytrzymam - wyznaje.

Dodaje, że wykryto u niej wówczas guzy na jelitach. Tymczasem gastrolog odesłał ją do ginekologa, a ginekolog z powrotem do gastrologa, twierdząc, że nie podejmie się takiego leczenia.

- Guzy na jelicie sprawiły, że mogło dojść do niedrożności. Gastrolożka powiedziała mi jednak, że życiu to zagraża dopiero niedrożność i wtedy trzeba się zgłosić na SOR, a nie teraz. Nie podjęła żadnych kroków, by temu zapobiec. Przeraziła mnie już sama myśl, że miałabym żyć w takim stresie i zastanawiać się, kiedy wyląduję w szpitalu i czy zdążą mnie uratować. Wtedy poczułam, że moje życie jest nic nie warte, że się nie liczę - wyznaje Iga.

Ostatecznie udało się zebrać pieniądze w internetowej zbiórce na operację, która została wykonana prywatnie. - Tak wielu ludzi, również obcych, mnie wtedy wsparło. Dostałam tyle dobrej energii, impuls, by jednak walczyć. I walczę do dzisiaj, choć robię to już bardziej świadomie, nie wstydzę się już mówić o chorobie, prosić o pomoc - podkreśla.

- Endometrioza ma bezpośredni i niestety często zdarza się, że destrukcyjny wpływ na psychikę. Mamy tu cały wachlarz dolegliwości od zaburzeń nastroju, przez stany lękowe po depresja, która prowadzi nawet do myśli i prób samobójczych - przyznaje dr Marlena Kaźmierska, arteterapeutka, wykładowca akademicki i członkini Rady Fundacji "Pokonać Endometriozę".

- Mówimy o kobietach, które przez wiele lat - nawet 20 i więcej - żyją bez diagnozy, w ciągłym bólu, a często jedyne, co słyszą od lekarza to: "ta choroba musi boleć", "histeryzuje pani", czy oskarżenia o narkomanię, bo kobieta przychodzi po silniejsze leki z powodu niewyobrażalnego bólu - podkreśla ekspertka.

Dodaje, że często nie ma też wsparcia w rodzicach, którzy wierzą lekarzowi, a nie słuchają własnego dziecka. - Nie wierzą kilkunastoletniej córce, bo opierają się na tym, że lekarz niczego nie wykrył. Stwierdzają: "to niemożliwe, że tak cię boli", "przesadzasz", "to nie może być nic poważnego" - wskazuje dr Kaźmierska.

- Tymczasem aktualnie w Polsce mamy zaledwie kilkunastu specjalistów, którzy potrafią zobaczyć i właściwie opisać zmiany związane z endometriozą i bardzo wąską grupę specjalistów, którzy potrafią "łączyć kropki" i na podstawie innych objawów, które zgłaszają pacjentki wyciągnąć wnioski, że to może być endometrioza - dodaje.

Wyjaśnia, że nie chodzi tu tylko o ginekologów, ale też np. gastrologów, nefrologów, radiologów, czy ortopedów, bo guzy endometriozy mają bardzo różne lokalizacje, czy psychiatrów, do których często w pierwszej kolejności trafiają pacjentki, nie mogąc dać sobie rady z problemami natury psychicznej.

Dodaje, że brak zrozumienia ze strony najbliższych sprawia, że już nastolatki, które zmagają się z endometriozą, mają niską samoocenę, co podsycają jeszcze social media, a młode kobiety uważają się często za bezwartościowe.

- Często słyszę, że czują się "wybrakowane", a otoczenie kompletnie ich nie rozumie, co oznacza samotność i stopniowe, świadome izolowanie się. Bardzo częstym zjawiskiem u kobiet chorujących na endometriozę jest zjawisko samouciszania się - mimo tak dramatycznych objawów, kobiety o niech nie mówią, bo wstydzą się i boją reakcji otoczenia, które neguje ich problem. Tu koło się zamyka, bo takie zachowania jeszcze nasilają problemy psychiczne - wskazuje dr Kaźmierska.

- Najpierw rodzice, a potem zdarza się, że także partner, mogą takie stany potęgować. Kobiety spotykają się z irytacją czy wręcz odrzuceniem. Pracowałam z kobietami, których partnerzy nie mogli zrozumieć i obwiniali je za to, że tak długo nie mogą zajść w ciążę, że to "nienormalne" - wskazuje dr Kaźmierska. I podkreśla: Tymczasem około połowa osób, które zmagają się z endometriozą, zmaga się też z niepłodnością. To wina choroby, a nie kobiety.

Przez życie w ciągłym i silnym stresie oraz podporządkowywanie życia zawodowego i rodzinnego chorobie, kobiety wpadają w błędne koło.

- Często słyszę, że są w sytuacji bez wyjścia. Frustracja chorobą, którą trudno leczyć, a nawracać może nawet po operacjach, ograniczenia zawodowe, brak wsparcia w najbliższej rodzinie czy w pracy sprawiają, że przestają widzieć sens życia. To są prawdziwe ludzkie dramaty - przyznaje ekspertka.

- W swojej karierze naukowej miałam do czynienia m.in. z młodą kobietą, która przez półtora roku była zamknięta w domu, musiała zrezygnować ze studiów z powodu wyjątkowo silnych objawów jelitowych - wskazuje.

Guz endometriozy rósł w jej przypadku na jelicie, co niemal doprowadziło do jego niedrożności i zagrażało życiu.

- Dziewczyna z powodu tych dolegliwości przestała jeść, bo nie była w stanie, paliła tylko ze stresu papierosy, piła wodę i brała przeciwbólowe leki, czym doprowadziła się do skrajnego wycieńczenia i wylądowała w szpitalu, zanim zaczęto ją właściwie leczyć - opowiada dr Kaźmierska.

- Inna historia: młoda studentka zmagała się z tak silnym bólem, że zaczęła brać regularnie leki opioidowe, zaciskała zęby, by skończyć medycynę, o której marzyła. Doszło w końcu do przedawkowania leków, uratowano ją, ale studiów ostatecznie nie skończyła, na uczelni nie miała żadnego wsparcia. Takich "złamanych" chorobą i wyczerpaniem psychicznym biografii znam mnóstwo - dodaje.

Dr Kaźmierska przyznaje, że choć o endometriozie i konieczności jej kompleksowego leczenia mówi się coraz więcej, nadal nie każda kobieta wie, jak ważne jest tu wsparcie psychologiczne, gdzie go szukać, a często po prostu się tego wstydzi, ukrywając się ze swoim problemem.

- Tymczasem świadomość choroby i jej akceptacja są podstawą do odzyskania kontroli nad własną psychiką, odzyskania wiary we własną wartość, kobiecość. To pierwszy podstawowy krok - uświadomienie takiej kobiecie, że to nie jej wina, tylko choroby i że nie jest w tym sama, bo na endometriozę cierpią miliony Polek, a także kobiet na całym świecie - zaznacza ekspertka.

To pomaga oswoić chorobę i zacząć ją postrzegać inaczej niż tylko jako jednoosobową, nierówną walkę.

- Potrzeba identyfikacji i uświadomienie sobie, że nie jestem "dziwna i nienormalna" jest niezwykle istotna, dlatego oprócz terapii ważnym elementem jest grupa wsparcia. Takie lokalne grupy samopomocowe działają m.in. przy Fundacji "Pokonać Endometriozę" i dają niesamowite efekty - wskazuje ekspertka.

- Kobiety spotykają się tam regularnie, wymieniają się kontaktami do specjalistów, zawiązują się przyjaźnie, bo wsparcie od osób, które na co dzień doświadczają tego samego, ma zupełnie inny wymiar. Często obcej osobie, ale z takim samym problemem lepiej się wygadać, niż komuś z rodziny - podsumowuje dr Kaźmierska.