"Słyszymy, że cieszymy się, że Henio i Dorka mają zespół Downa"
Monika Hoffman-Piszora to mama pięciorga dzieci, w tym dwojga z zespołem Downa. Codziennością swojej rodziny dzieli się za pośrednictwem Instagrama, pokazując, że "życie dzieci z zespołem Downa jest piękne".
Jesteście rodziną nietypową, pięcioro dzieci, w tym dwoje z zespołem Downa, z czego jedno dziecko pochodzi z adopcji. Czy takim rodzinom jest w Polsce trudno?
Nasze życie nawet nam wydaje się niezwykłe. Ale czy nam jest trudno? Nie wiem, nie znam innych rodzin, w których jest tyle dzieci, w których jest aż dwoje z zespołem Downa. Takie dzieci wymagają większej uwagi, my jako rodzice musimy włożyć więcej pracy w ich rozwój. A przecież mamy jeszcze trójkę dzieci normatywnych, które także potrzebują naszej uwagi. Najtrudniejsza chyba w tym wszystkim jest logistyka i ułożenie czasu w taki sposób, by żadne dziecko nie czuło się pominięte czy wykluczone.
Co czuje rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma lub może mieć zespół Downa?
Dowiedzieliśmy się tego w drugiej dobie po porodzie. Neonatolog powiedział mi ściszonym głosem, że Henio prawdopodobnie ma zespół Downa i musimy zrobić badania genetyczne. Lekarka nie miała czasu, żeby ze mną porozmawiać, a ja wracając na salę, rozpłakałam się. Bardzo się bałam, miałam poczucie, że nie jestem odpowiednią osobą do opieki nad dzieckiem z zespołem Downa, i że po prostu nie dam sobie rady jako matka. Te uczucia przezwyciężyły słowa mojego męża, który niedługo później pojawił się w szpitalu i powiedział po prostu: "Kto jak nie ty?".
I tak jak przez całą ciążę nie czułam instynktu macierzyńskiego, tak w tamtym momencie oszalałam z miłości do Henia. Wszystko zaczęło mi się układać w głowie. Bardziej martwiłam się wówczas, że ktoś mógłby moje dziecko krytycznie ocenić, że ktoś powie: "Ojej 'zespolak', mogła go wyskrobać". Zaczęłam się na to nakręcać, włączył mi się tryb walki i powiedziałam sobie, że nie pozwolę nigdy skrzywdzić Henia. Wróciłam na oddział z zupełnie innym nastawieniem, spokojniejsza, przekonana o tym, że sobie poradzę.
Czy ten spokój to też zasługa wsparcia z zewnątrz?
W pierwszych dniach życia Henia poza diagnozą od personelu medycznego w szpitalu nie otrzymałam nic więcej. A spodziewałam się pytań o to, czy na badaniach prenatalnych nie wyszło na jaw, że dziecko będzie miało zespół Downa. Tymczasem nic, traktowano moje dziecko jak każde inne. Ale też nikt mi nie powiedział słów w stylu: "Wszystko będzie dobrze, proszę się nie martwić".
Pierwsze dni po porodzie, zderzenie z diagnozą. Wydawałoby się, że to będzie szok – dla pani, dla rodziny i znajomych...
Byłam tak walecznie nastawiona i oszalała z miłości do Henia, że nie było we mnie ani rozpaczy, ani smutku czy rozczarowania. Bliscy, którzy odwiedzali mnie i Henia w tych pierwszych dniach od razu przejęli te emocje. Wszyscy się cieszyli, że Henio jest z nami. Bardzo dobrze wspominam ten okres.
Narodziny dziecka z zespołem Downa i niedługo później myśl o adopcji. Czy ta decyzja wymagała dużej odwagi?
O adopcji rozmawialiśmy jeszcze przed ślubem, zanim zostaliśmy parą. Deklarowałam wtedy, że w bliżej nieokreślonej przyszłości pragnę adoptować dziecko. Gdy Henio miał niecały rok, a ja byłam w ciąży z drugim dzieckiem, powróciłam do tych myśli. Mieliśmy z mężem obawy, że w naszym przypadku adopcja nie będzie łatwa, ale postanowiliśmy spróbować.
Adopcja to jedno, ale adopcja dziecka z zespołem Downa dla wielu osób wydaje się karkołomnym pomysłem.
Pewnego dnia mój mąż powiedział: "Zadzwoń w końcu do ośrodka adopcyjnego i powiedz, że jesteśmy chętni", po czym zaproponował, żebyśmy adoptowali dziecko z zespołem Downa. Byłam w szoku, ale jednocześnie od razu poczułam, że Wojtek otworzył mi oczy, i że to jest to, czego pragnę. Już następnego dnia skontaktowałam się z ośrodkiem, przedstawiłam naszą sytuację, ale zataiłam fakt, że jestem w ciąży. Bałam się, że to zmniejszy nasze szanse. Ponad miesiąc później Dorka była już z nami.
Jak wygląda wasze życie w social mediach?
Często zarzuca nam się idealizowanie naszego życia. Słyszymy takie opinie, że życie z dzieckiem dotkniętym wadą wygląda zupełnie inaczej. Czasami słyszymy, że wręcz cieszymy się, że Henio i Dorka mają zespół Downa. Wiele osób próbuje nam uświadomić, że wcale nie mamy powodów do radości, ostrzegają nas, że z czasem będzie trudniej. I tak od czasu do czasu pojawia się ktoś, kto nam mówi: "Przekonacie się za pół roku, przekonacie się za rok i tak dalej".
A stereotypy dotyczące zespołu Downa wciąż mają się w Polsce dobrze?
Myślę, że jest coraz lepiej, odrobiliśmy pewną lekcję i widać to zwłaszcza wśród młodych osób. Ja się niezmiernie cieszę, że coraz częściej osoby z zespołem Downa są pokazywane, pojawiają się w przestrzeni publicznej. Te dzieci przestają być ukrywane przed ludzkimi oczyma. Wciąż jednak jest ogrom pracy do włożenia, by zmienić myślenie o zespole Downa. Uświadomiłam to sobie całkiem niedawno, kiedy byłam na kolacji z grupą starszych osób. Informacja o tym, że mam dzieci z zespołem Downa wyzwoliło w nich jedną reakcję – to były wyrazy współczucia.
W świetle tego, co się dzieje w Polsce, coraz więcej kobiet boi się zachodzić w ciążę. Najnowsze dane CBOS-u pokazują, że 70 proc. deklaruje, że nie chce zostać matką, część z nich to pewnie kobiety, które boją się, że będą musiały urodzić i żyć z dzieckiem z zespołem Downa.
Dlatego najważniejsza jest edukacja, musimy wiedzieć, że zespół Downa to nie jest choroba, musimy to pokazywać, musimy o tym mówić. Te dzieci mogą się świetnie rozwijać i mogą wspaniale funkcjonować w społeczeństwie.
Henio i Dorotka – jacy są dzisiaj?
Henio niedługo skończy 5 lat, Dorka 4 lata i oboje są obecnie bardzo uparci. Ale są też niezwykle empatyczni i to bardzo mocno widać, gdy porównam tę dwójkę z naszymi pozostałymi dziećmi. Oni potrzebują więcej uwagi, zauważenia ich, przytulenia. Jeśli jest się z nimi, to trzeba im poświęcić 100 proc. uwagi. Ale tak samo jak inne dzieci chcą być docenione. Cała piątka jest ze sobą bardzo zżyta.
Czy w takiej gromadce dzieci, mama ma czas i przestrzeń dla siebie?
Tak i to jest bardzo ważne. Gdybym nie miała odskoczni i czasu do siebie, to chyba bym zwariowała. Musi być taki moment, żebym nie musiała myśleć o dzieciach. Żeby być dobrą mamą, muszę też być kobietą, czasem zupełnie odciętą od rodziny. I mój mąż czuje to samo, więc oboje staramy się dawać sobie przestrzeń tak, żeby każde z nas mogło odetchnąć.
Co może powiedzieć mama dwójki dzieci z zespołem Downa innym matkom, których dzieci również mają dodatkowy chromosom?
Nigdy nie chciałam nikomu dawać żadnych rad ani pocieszać. Dla jednego dziecko z zespołem Downa może być dramatem i moje słowa niczego nie zmienią. Ale wiem, że mój Instagram zmienia myślenie, bo bardzo często dostaję wiadomości od kobiet, które w ciąży dowiedziały się, że ich dziecko będzie miało wadę. One piszą mi, że dzięki mnie i naszym dzieciakom, się nie boją, czują spokój, a nawet się cieszą, bo widzą, że to takie same dzieci jak dzieci normatywne, potrzebują tego samego i tak samo wiele mogą dać rodzicom. To jest dla mnie niesamowite. Czasem, gdy mam już dość życia w social media i dostaję taką wiadomość, to czuję, że mogę znów działać dalej.
Dzięki wam dzieci z zespołem Downa i ich potrzeby przestały być niewidzialne?
Adopcja dzieci z zespołem Downa w końcu ruszyła. To nie było trudniejsze niż adopcja dziecka normatywnego, ale po prostu nikt o tym wcześniej nie myślał. I takie wiadomości też dostawałam - z informacją, że dzięki takim ludziom jak my, ktoś się zdecydował na adopcję dziecka z zespołem Downa. Uznaję to za jeden z naszych największych sukcesów.
Czy do takiej adopcji trzeba mieć szczególne predyspozycje jako człowiek?
Dokładnie takie same jak przy adopcji dziecka normatywnego, choć oczywiście procedury wyglądają nieco inaczej. Są krótsze, bo z uwagi na dobro dziecka robi się tak, by trafiło ono od razu do rodziny zamiast do ośrodka czy ZOL-u. Mamy też w Polsce coraz więcej lekarzy, którzy w swoim wolnym czasie starają się pomóc takim dzieciom, bo jak wiadomo - pomocy systemowej nie mamy żadnej. Państwo nie robi nic, robią to tylko osoby prywatne, z dobroci serca.
