Od 30 lat żyje z wirusem HIV. Poznaj Beatę

30 lat temu musiała rodzić syna na kozetce, ponieważ żaden lekarz, ani położna nie chcieli odebrać porodu. Dzisiaj, po tym, jak przeszła niejedno piekło, Beata Kucharska pomaga innym osobom odnaleźć sposób na normalne życie z HIV. Jak przyznaje, wiele się zmieniło, ale stygmatyzacja zakażonych wciąż jest często spotykanym zjawiskiem.

Jak doszło do zakażenia HIV?

Historia Beaty Kucharskiej nie jest typową opowieścią o rozbitku z patologicznego domu. Beata dorastała w Bydgoszczy, w przeciętnej rodzinie. Ojciec utrzymywał dom, pracując za granicą. Mama postanowiła wrócić do nauki, a na Beatę jako najstarsze dziecko padł obowiązek zajmowania się rodzeństwem.

- Zawsze byłam ukochaną córeczką tatusia. Pokładał we mnie duże nadzieje, ale też rozliczał ze wszystkiego. Był osobą bardzo autorytarną – wspomina Beata.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Więc jako nastolatka korzystała z każdej okazji, aby wyjść się z domu. - Szukałam wrażeń, zaczęłam interesować się muzyką. Często jeździłyśmy z koleżankami na koncerty - opowiada.

Podczas jednego z takich wypadów Beata poznała przyszłego męża. - Bardzo mi zaimponował, bo obracał się w towarzystwie muzyków – mówi Beata. Wkrótce okazało się, że zaszła w ciążę. Kiedy brali ślub, miała ledwie 18 lat.

- Wtedy nie wiedziałam, że mój mąż jest uzależniony. Byłam kompletnie nieświadoma, bo w latach 80. nikt otwarcie nie mówił o narkotykach - opowiada Beata. - Kiedy mąż wracał do domu i przysypiał, zrzucałam to na pracę. Kiedy zaczął wymykać się z domu, pomyślałam, że mnie unika. Wkręcałam siebie,że wszystko jest dobrze, aż do chwili, kiedy znalazłam u niego strzykawki. Wtedy w rozmowie wyznał, że jest narkomanem – opowiada Beata.

Kiedy była już w zaawansowanej ciąży, mąż trafił do szpitala z ciężkim zapaleniem płuc. Testy wykazały, że jest zakażony wirusem HIV.

- Dokładnie pamiętam ten dzień, w którym odbierałam wynik swojego testu. Dzisiaj w takich sytuacjach ludziom towarzyszy psycholog, ale wtedy zostałam sam na sam ze swoją bezradnością – wspomina Beata. - Jedyne informacje, które miałam o chorobie, pochodziły ze środowiska męża. Jego koledzy mówili, żebym się nie martwiła, bo pożyje jeszcze jakieś 5 lat. Wtedy nie było jeszcze żadnych terapii lekowych, więc taki scenariusz był całkiem realny – opowiada Beaty.

Stygmatyzacja osób z HIV

Lekarze nie udzielili Beacie żadnych konkretnych porad ani wskazówek. Dopóki była w ciąży, musiała brać wiele tabletek, a później tylko robić badanie krwi co trzy miesiące. Żadnej terapii, żadnego leczenia zapobiegawczego. Leki dostawali pacjenci, u których poziom limfocytów CD4+ spadał poniżej 200/ml krwi, czyli kiedy HIV przechodził w AIDS.

Jak wspomina Beata, niedostępność informacji była bardzo stresująca, ale najgorszym był jednak brak akceptacji, z którym spotykała się niemal na każdym kroku.

- Osoby zakażone HIV były traktowane jak trędowaci. Nawet lekarze, ludzie wykształceni, którzy widzieli, że HIV nie rozprzestrzenia się drogą kropelkową jak koronawirus, bali się mieć kontakt z zakażonymi - opowiada Beata. - Kiedy zaczęłam rodzić, nikt nie chciał odebrać porodu. Rodziłam na kozetce w szpitalu – dodaje. Dziecko na szczęście urodziło się zdrowe.

W domu Beata też nie szukała wsparcia, bo doskonale wiedziała, że rodzice nie zaakceptują jej choroby. - Zostałam sama z ogromnym ciężarem, więc instynktownie zwróciłam się w tym kierunku, gdzie mogłam liczyć na zrozumienie. Było to towarzystwo męża i jego otoczenie. Wtedy też zaczęłam brać narkotyki – wspomina Beata.

Jej mąż był akustykiem, więc oboje mieli doskonałą przykrywkę dla częstych wyjazdów. Taka praca, ciągle koncerty. – Syna zostawialiśmy u teściów albo u moich rodziców – opowiada Beata. – Ocknęłam się dopiero w momencie, kiedy uświadomiłam sobie, że moje dziecko spędza więcej czasu z dziadkami, niż ze mną. Nie miałam przed sobą perspektywy długiego życia, a i to uciekało mi przez palce - wspomina.

Wtedy zaczęła szukać informacji i dowiedziała się o ośrodku Patoka (dziś Dębowiec) dla osób uzależnionych od narkotyków oraz zakażonych HIV.

- Mąż był zrezygnowany, nie chciał iść na odwyk. Ja byłam rozdarta. Z jednej strony kochałam męża, ale z drugiej wiedziałam, że muszę go zostawić – wspominana Beata. W końcu znalazła w sobie siły i zgłosiła się do ośrodka. Wkrótce do Beaty dołączył jej syn.

Spotkanie z Markiem Kotańskim

Kiedy Beata zakończyła odwyk, okazało się, że jej dotychczasowe życie legło w gruzach. Kiedy była w ośrodku, jej mąż zginął w wypadku samochodowym. Prowadził po narkotykach. Do teściów więc wrócić nie mogła, do domu jak okazało się też. Podczas jednej z wizyt w Patoce, matka Beaty została poinformowana przez personel, że córka jest zakażona HIV.

- Mama powiedziała to ojcu. Kiedy wróciłam do domu, dostałam krótki czas na spakowanie swoich rzeczy. Ojciec uważał, że stanowię zagrożenie dla rodziny, zwłaszcza dla syna. Bardzo utrudniał mi z nim kontakt – wspomina Beata.

W obronie kobiety stanęła tylko babcia, więc jakiś czas mogła mieszkać u niej. Potem dowiedziała się, że może pojechać do Warszawy, że jest tam ośrodek, gdzie może zamieszkać z dzieckiem.

Beata spakowała się i wyjechała. Kilka nocy spała na korytarzu czekając na Marka Kotańskiego, wybitnego psychologa i terapeutę, który całą swoją karierę poświęcił osobom uzależnionym od alkoholu, narkotyków oraz zakażonych wirusem HIV. Był organizatorem wielu przedsięwzięć, w tym założycielem stowarzyszenia Monar (na rzecz osób uzależnionych i zakażonych HIV) oraz Markot (Ruch Wychodzenia z Bezdomności).

- Pamiętam, jak wpadł z dwoma psami i niemal krzycząc, zapytał mnie, co tu robię, a ja się rozpłakałam i powiedziałam, że jestem osobą zakażoną, że nie wiem, co ze sobą zrobić, nie mogę zostać w domu i nie chcę wracać do narkotyków – wspomina Beata.

Jeszcze tego samego dnia Beata wylądowała w ośrodku w Rembertowie.

Kolejny odwyk i znowu załamanie

Po jakimś czasie Beata podjęła pracę, wyprowadziła się z ośrodka, zaczęła regularnie widywać się z synem. Wtedy też poznała drugiego męża. Odbył się ślub, a para zamieszkała w wynajętym mieszkaniu.

- Mąż był zdrowy i wiedział, że jestem zakażona. Ale miłość potrafi zakryć wszystko, więc początkowo nie było problemu – opowiada Beata.

Dopiero po latach mąż Beaty coraz gorzej sobie radził ze świadomością, że żona jest nieuleczalnie chora. Popadał w alkoholizm, dochodziło do awantur. W końcu po 7 latach ich małżeństwo się rozpadło.

- Wtedy wszystko się nałożyło. Straciłam pracę, syn znowu był u rodziców. Wylądowałam na ulicy i znowu sięgnęłam po narkotyki - opowiada. Potem był kolejny odwyk i znowu załamanie.

- Pewnego dnia szłam po Warszawie i zobaczyłam tłumy ludzi ze świecami. Oddawali cześć zmarłemu papieżowi. Nie wierzyłam wtedy w Boga, ale żarliwie zapragnęłam mieć w sobie tyle samo miłości i pragnienia życia, jak oni. Ja się tylko litowałam nad sobą – wspomina Beata.

Następnego dnia karetka pogotowia zgarnęła Beatę z klatki schodowej, gdzie czasami spała. – Lekarze zapytali mnie, czy chcę jechać na detoks. Bardzo się ucieszyłam. Moje życie znowu się odwróciło - opowiada.

Beata trafia do ośrodka z Wandzinie

Tak Beata wylądowała w Krakowie na odwyku. Jeden z psychologów zasugerował jej, że może spróbować rozpocząć terapię w ośrodku w Wandzinie, gdzie również trafiają osoby z HIV.

Okazało się, że ośrodek leży jakieś 100 km od rodzinnej Bydgoszczy, więc dla kobiety była to szansa na naprawienie relacji z rodziną. Samo dotarcie do ośrodka, schowanego w lesie, było wyzwaniem, a kiedy przekroczyła jego próg, natychmiast chciała wracać.

- Coś jednak mnie powstrzymało i na szczęście zostałam tam na dłużej – opowiada.

Terapeuci z ośrodka pomogli jej poukładać relacje z rodziną. Już wtedy matka Beaty po wylewie została niepełnosprawna, ojciec miał swoje lata i skruszał.

- Widział, że walczę o siebie. Porozmawialiśmy szczerze, wytłumaczyłam mu, że nie obwiniam nikogo i że wcześniej oczekiwałam, że ktoś za mnie rozwiąże moje problemy - opowiada. - Dopiero kiedy sięgnęłam dna, nauczyła się walczyć o siebie i nie rozsypywać się z byle powodu – dodaje.

Z synem Beata nigdy nie utraciła kontaktu. Jak przyznaje, zawsze starała się zabierać go do siebie, gdy była w stanie zapewnić mu poczucie bezpieczeństwa. Jednak wiele kwestii wymagało wyjaśnienia. O chorobie Beaty usłyszał od dziadków tyle, że mama sama sobie jest winna. - Jako 14-latek zapytał mnie wprost czy niebawem umrze? – wspomina Beata. - Syn czuł się rozdarty i przetłoczony – dodaje.

Naprawić relacje z rodziną

Po odwyku Beata zaczęła nadrabiać zaległości w wykształceniu. Zrobiła maturę, skończyła szkołę medyczną. Uczęszczała na różne kursy. W końcu sama zaczęła pracować jako opiekun medyczny na oddziale ZOL w EKO "Szkole Życia" w Wandzinie. Tam też poznała swojego trzeciego męża, z którym od 10 lat jest w szczęśliwym związku.

- To było dla mnie bardzo ważne, bo pierwszy raz wzięłam ślub kościelny, a do ołtarza prowadził mnie mój ojciec – opowiada. Jej syn też założył rodzinę. Niedawno Beata została babcią.

Historia Beaty jest przykładem, że można żyć z HIV i być szczęśliwą żoną, matką, babcią.

- Wiele się zmieniło. Teraz osoby z HIV mają powszechny dostęp do nowoczesnych terapii, biorą tylko jedną tabletkę dziennie. Ludzie też już mniej się boją zakażonych, ale nie oznacza to, że stygmatyzacja zniknęła całkowicie - opowiada Beata. - Są wciąż przychodnie, gdzie zakażonym każą czekać, aż lekarz skończy przyjmować innych pacjentów. Wtedy nie wytrzymuję i pytam na jakiej podstawie? Odpowiedź jest zawsze taka sama: muszą przygotować gabinet. Brzmi to tak, jakby zupełnie nie wiedzieli, w jaki sposób można zakazić się HIV. Standardy powinny być dla wszystkich takie same – podkreśla Beata.

Jej zdaniem w Polsce wciąż pokutuje przekonanie, że HIV i AIDS są tylko chorobą osób ze środowiska LGBT, prostytutek oraz narkomanów. – Oczywiście nie jest to prawda. Ludzie wychodzą z założenia, że skoro o tym się nie mówi, to tego nie ma. Tymczasem to właśnie wśród osób heteroseksualnych rośnie liczba nowych zakażeń — opowiada Beata.