Seksualność osób z zespołem Downa - fakty i mity

Prof. Zbigniew Lew-Starowicz, psychiatra, psychoterapeuta, seksuolog: Osoby z zespołem Downa mają takie same potrzeby uczuciowe, seksualne jak reszta populacji. Nie sam zespół Downa decyduje o sile popędu, ale uwarunkowania genetyczne. Każdy z nas ma siłę popędu zapisaną w genach. Mit związany z tym, że te osoby mają większy popęd, wynika z tego, że oni mają mniejszą zdolność jego kontrolowania.

Dr n.med. Agnieszka Ledniowska, ginekolog i seksuolog: Przez wiele lat seksualność osób niepełnosprawnych, zwłaszcza intelektualnie, była tematem tabu. Powstało wiele stereotypów, takich jak mit Piotrusia Pana - sugerujący iż osoby z zespołem Downa są aseksualne, że to "wieczne dzieci" albo "seksualni dewianci". Osoby z zespołem Downa lub osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie są aseksualne, to społeczeństwo widzi je w taki sposób. Seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną jest taka sama jak osób pełnosprawnych, tylko nieprawidłowy proces socjalizacji, brak prawidłowej edukacji seksualnej, marginalizacja potrzeb seksualnych przez opiekunów tych osób powoduje, że zachowania seksualne przybierają nieakceptowane społecznie formy.

Prof. Zbigniew Lew-Starowicz: Kiedy zaczynałem pracę jako seksuolog w 1967 r. to był temat tabu, w tej chwili to jest już wysoko rozwinięta wyspecjalizowana wiedza. Jest coś takiego jak kardioseksuoologia, czyli seksualność pacjentów kardiologicznych, diabetoloseksuologia (seksualność cukrzyków), jest seksualność osób, które mają problem z narządem ruchu czy z upośledzeniem umysłowym.

Sam w Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego mam zajęcia dla lekarzy, gdzie omawiam takie aspekty, jak problemy seksualne pacjentów onkologicznych. Z kolei na wydziale rehabilitacji AWF wykładam przedmiot, który się nazywa rehabilitacja seksualna. Tam się mówi m.in. o seksie przy stwardnieniu rozsianym, po amputacjach, po uszkodzeniu rdzenia kręgowego, po wylewach, zawałach. To pokazuje, jak bardzo zmieniła się świadomość społeczna. Pewnie niewiele osób wie, że w 1995 r. w Warszawie była międzynarodowa konferencja poświęcona seksualności osób z zespołem Downa.

Natomiast ludzie na ogół nie chcą o tym słyszeć. Przede wszystkim wynika to ze społecznych uprzedzeń, stereotypów, a nawet pewnej niechęci. W kulturze masowej seks kojarzy się z pięknem, młodością, urodą. Niech pani sobie wyobrazi, że puszczamy film, nawet dokumentalny, jak wygląda seks osób z zespołem Downa. Można przewidywać, jaki będzie odbiór - będą głosy, żeby tego nie puszczać, zakazać, bo tu do głosu dochodzą uprzedzenia i stereotypy. Pamiętajmy, że osoby z zespołem Downa też potrafią kochać, też odczuwają namiętność, pożądanie, podniecenie – to wszystko jest im dane.

Prof. Zbigniew Lew-Starowicz: Różnie bywa, jest spora grupa dzieci z zespołem Downa, która może się wcześniej rozwijać. Jeśli popatrzymy na wiek pierwszej miesiączki, to jest zróżnicowany. Nie można powiedzieć, że ta grupa zaczyna dojrzewać o wiele wcześniej czy o wiele później.

Dr Agnieszka Ledniowska: Edukację seksualną należy rozpocząć w tym samym czasie, co u dzieci pełnosprawnych. Edukacja seksualna powinna być nakierowana na naukę nazewnictwa własnego ciała, określania części intymnych ciała, rozróżniania zachowana dobrowolnych i wymuszonych, naukę asertywności w relacjach intymnych, zaspakajania własnych potrzeb i trening praktyczny. Elementem edukacji seksualnej kobiet jest przekazywanie wiedzy dotyczącej zapobieganiu niechcianej ciąży, metod antykoncepcji oraz ochrony przed chorobami przenoszonymi drogą płciową. Metoda antykoncepcji powinna być dostosowana do preferencji i możliwości skutecznego użycia.

Prof. Zbigniew Lew-Starowicz: Dzieci w pełni sprawne intelektualnie są w stanie, w pewnym sensie, same poradzić sobie z edukacją seksualną. Wprawdzie to, co jest w szkole, to jest tylko namiastka, natomiast są w stanie uzupełnić tę wiedzę przez informacje zdobyte w internecie, czy przekazywane między rówieśnikami na różnych forach. Tylko skąd taką wiedzę mają czerpać dzieci z zespołem Downa? Z reguły nie są zdolne do tego, żeby szukać informacji na ten temat na własną rękę. Im trzeba pomóc.

Ich rodzice mają prawo mieć problem z przekazaniem im tych informacji, dlatego powinni to zrobić eksperci. Mamy taką grupę ekspertów, którzy znają się na edukacji seksualnej osób z zespołem Downa. Są praktyczne, dobrze opracowane publikacje edukacyjne dla tej populacji, które zawierają nieco inne treści i inne formy: są obrazki, proste sformułowania. W przypadku dzieci z zespołem Downa najważniejsze jest zdobycie zdolności do kontroli swojego ciała. Druga bardzo ważna kwestia to uświadomienie im ryzyka związanego z wykorzystaniem seksualnym. Oni są bardziej ufni, szybko potrafią nawiązać kontakt, to powoduje, że łatwo ich nabrać, niestety w efekcie te osoby są szczególnie narażone na wykorzystanie. W tej edukacji duży nacisk powinien być położony na to, żeby radzili sobie w takich sytuacjach.

Prof. Zbigniew Lew-Starowicz: O tym się nie mówi, o tym się nie pisze, natomiast z wielu badań międzynarodowych wynika, że ta grupa jest na szczycie ryzyka jako ofiary seksualnego wykorzystania. Ich naiwność, uczuciowość, potrzeba ciepła jest wykorzystywana. To nie są osoby, które się obronią w przypadku uwodzenia, mogą to nawet zaakceptować jako przejaw czułości, a później nie pójdą na policję, żeby zgłosić nadużycie. W związku z tym stają się łatwym łupem rozmaitego typu dewiantów, którzy wykorzystują ich cechy psychiczne.

Prof. Zbigniew Lew-Starowicz: Pamiętajmy, że osoby z zespołem Downa mają wszelkie prawa obywatelskie, chyba że są ubezwłasnowolnione. Te osoby mają normalne prawo do życia seksualnego, do tworzenia związku, a nawet zawierania małżeństw i założenia rodziny.

Natomiast rodzice często mają z tym problem, bardzo często są zagubieni. Miałem kiedyś wykłady dla rodziców dzieci z zespołem Downa. Z reguły chcą, żeby te dzieciaki nie były aktywne seksualnie, żeby dziewczyny nie zaszły w ciążę, żeby nikt ich nie molestował. To normalne, że się boją, ale nie może być tak, że przymusowo będą się domagali sterylizacji dzieci z zespołem Downa – tego nie wolno robić. Jest przecież dostępna antykoncepcja, tylko tu znowu wraca kwestia edukacji - musi to być wiedza przekazana w sposób dostępny w zależności od stopnia zaawansowania choroby.

Dr n.med. Agnieszka Ledniowska: Kobieta i mężczyzna z zespołem Downa mogą zostać rodzicami, jeżeli podejmą współżycie seksualne. 50-70 proc. kobiet z trisomią 21 wykazuje biologiczne predyspozycje do posiadania potomstwa. Ciąża u kobiet z trisomią może być powikłana obumarciem płodu, porodem przedwczesnym bądź niską masą urodzeniową dziecka. Potomstwo osób niepełnosprawnych intelektualnie może urodzić się zdrowe lub z różnymi zaburzeniami czy niepełnosprawnością intelektualną.

Prof. Zbigniew Lew-Starowicz: Jeżeli sobie wyobrazimy erotyzm, seksualność człowieka jako rzekę, to wyobraźmy sobie co się stanie, jeżeli postawi się na niej przeszkodę? Rzeka popłynie innym nurtem, czyli taki człowiek pójdzie w inne formy seksu. Może pojawić się wtedy bardzo dużo zachowań masturbacyjnych, można zauważyć też różnego typu zachowania niekontrolowane, bo tej rzeki nie da się ujarzmić.

Prof. Zbigniew Lew-Starowicz: Osobiście spotykałem się z takimi sytuacjami, kiedy rodzice ograniczali wszelkie możliwości nawiązywania kontaktów, relacji, seksu swoim dzieciom z zespołem Downa, a nawet domagali się leków psychotropowych, które by obniżały popęd u ich dzieci. Prosili wręcz, żebym doprowadził do kastracji chemicznej. Na drugim biegunie mamy rodziców, którzy nie mają nic przeciwko temu, żeby partner zastępczy świadczył usługi dla ich dziecka. W Polsce wygląda to inaczej niż np. w Szwecji czy w Holandii. Wydaje mi się, że tego typu rozwiązania generalnie powinny być dostępne, ale decyzja czy moje dziecko, które ma zespół Downa, powinno z takiej czy innej formy skorzystać - to jest już sprawa wyczucia rodziców. Ja zakładam, że rodzice kochają dziecko i chcą jego dobra. Najważniejsze, żeby nie zwiększać barier i ograniczeń, których i tak jest dużo.